Der Alltag von Jugendlichen mit einer Sichelzellerkrankung – Eine qualitative, explorative und partizipative Photovoice-Studie

Hintergrund: Die Sichelzellkrankheit (Sickle Cell Disease, SCD) ist eine in der Schweiz seltene, chronische, hämatologische Erbkrankheit. Sie löst unter anderem wiederholt heftige Schmerzkrisen aus, ruft schwere Infektionen hervor und erfordert häufige Hospitalisationen. Gegenwärtig ist wenig bekannt, was aus der Perspektive von Jugendlichen die Alltagserfahrungen mit SCD sind. Ziel: Mit der Studie wurde der Frage nachgegangen was den Alltag von Jugendlichen mit SCD prägt und welche Herausforderungen sich zeigen. Daraus sollten entsprechende Unterstützungsangebote für das Pädiatrische Zentrum für Hämoglobinopathie abgeleitet werden. Methoden: Die qualitative Studie erfolgte mittels der partizipativen Methode Photovoice. Diese umfasst, nebst der Arbeit mit Fotos, eine Gruppendiskussion und eine rekonstruktive Analyse. Ergebnisse: Die Jugendlichen mit SCD beschrieben Alltagsthemen in den Dimensionen Lebenswelt (z. B. Familie), Bewältigungsstrategien (z. B. Peers) und Gesundheitskompetenz (z. B. Krankheitsverständnis), die zugleich Herausforderungen und Ressourcen sind. Daraus konnten die Themen Stärkung des Selbstmanagements und Gestaltung der Leistungserbringung als Grundlage für ein Betreuungs- und Behandlungskonzept identifiziert werden. Schlussfolgerungen: Jugendliche mit SCD zeigen in vielen Bereichen ihres Lebens Anzeichen von Gesundheitskompetenz. Hier kann die Angebotsentwicklung des Pädiatrischen Zentrums ansetzen. Erfolgsversprechende Methoden dafür sind Partizipation und der Einbezug von Peers in Beratung und Forschung.